2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Εισαγωγή

Ο αυτισµός αποτελεί µία σοβαρή και εκτεταµένη διαταραχή της ανάπτυξης. 

Ο όρος εκτεταµένη (ή διάχυτη) αναφέρεται στη σύνθετη φύση της διαταραχής, καθώς επηρεάζει τρεις περιοχές της ανάπτυξης: την κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και τη φαντασία. Αυτές οι τρεις περιοχές συνιστούν την τριάδα των διαταραχών, δηλαδή τον πυρήνα των κλινικών χαρακτηριστικών του αυτισµού (Wing & Gould, 1979). 

Η αρχική ερµηνευτική προσέγγιση του συνδρόµου ήταν ψυχογενής. Η εµφάνιση της διαταραχής είχε αποδοθεί σε διαταραγµένες οικογενειακές σχέσεις, ιδιαίτερα µεταξύ µητέρας και παιδιού (Bettelheim, 1967). Ωστόσο, τα ευρήµατα γενετικών ερευνών καταδεικνύουν την νευροβιολογική βάση του αυτισµού, αν και δεν είναι γνωστές ακόµη οι περιοχές του εγκεφάλου που επιφέρουν αυτή τη σοβαρή και µη-αναστρέψιµη αναπηρία (Bailey, LeCouteur, Gottesman, Bolton, Simonoff, Yuzda & Rutter, 1995˙ Bailey, Phillips & Rutter, 1996˙ Gillberg & Coleman, 1992˙ Minshew, 1996). Ο αυτισµός υπάρχει από τη γέννηση ενός παιδιού και εξελίσσεται κατά τα πρώτα τρία χρόνια της ζωής του. Ένα άλλο γεγονός που υποδηλώνει την οργανική προέλευση του αυτισµού είναι η αλµατώδης αύξηση του αριθµού των ατόµων µε αυτισµό (Ornitz, 1989˙ Gillberg, Steffenburg & Schaumann, 1991). Η συχνότητα εµφάνισης του αυτισµού στο γενικό πληθυσµό κυµαίνεται από 2 έως 11 άτοµα ανά 10.000 άτοµα (Gillberg, Steffenburg & Schaumann, 1991˙ Gillberg & Coleman, 1992). Αυτό το φαινόµενο έχει αποδοθεί τόσο στην χρήση πιο αξιόπιστων διαγνωστικών µεθόδων όσο και σε περιβαλλοντικούς παράγοντες (π.χ. µόλυνση περιβάλλοντος) (Mesibov, Adams & Klinger, 1997). Ένα άλλο εύρηµα που συµβάλλει στην αποδοχή της γενετικής αιτιολογίας για τον αυτισµό είναι η µεγαλύτερη αναλογία των αγοριών σε σχέση µε τα κορίτσια µε αυτισµό (3-4 αγόρια προς ένα κορίτσι) (Lord & Schopler, 1987). Επιπλέον, η εµφάνιση νοητικής καθυστέρησης σε άτοµα µε αυτισµό υποστηρίζει τη σύνθετη οργανική φύση της διαταραχής. Έχει βρεθεί ότι το 23% των ατόµων µε αυτισµό έχουν δείκτη νοηµοσύνης µεγαλύτερο από το φυσιολογικό (Gillberg & Coleman, 1992). Το υπόλοιπο 77% έχει και νοητική καθυστέρηση: 50% των ατόµων µε αυτισµό έχουν µέτρια έως ελαφριά νοητική καθυστέρηση και 27% έχουν βαριά νοητική καθυστέρηση (Mesibov, Adams & Klinger, 1997). Η βασική παραδοχή του αυτισµού ως µιας διαταραχής µε γενετικά καθορισµένες αιτίες ενισχύει τον κεντρικό ρόλο της εκπαίδευσης στη ανάπτυξη δεξιοτήτων και την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόµων µε αυτισµό. 

Πρόσφατα, ο όρος «διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές» έχει αντικατασταθεί από τον όρο «∆ιαταραχές του Αυτιστικού Φάσµατος» (Wing, 1991˙ Wing, 1996), που περιλαµβάνει και άλλες διαταραχές όπως το σύνδροµο Rett και το σύνδροµο Asperger. Η νέα ορολογία υποδηλώνει ότι ο αυτισµός είναι η κυρίαρχη και πιο συχνή αναπηρία από την οµάδα των 

διαταραχών του αυτιστικού φάσµατος. Τα άτοµα µε σύνδροµο Asperger παρουσιάζουν σοβαρές δυσκολίες στις κοινωνικές σχέσεις αλλά έχουν φυσιολογική ανάπτυξη της οµιλίας και υψηλότερο γνωστικό επίπεδο σε σχέση µε αυτά που έχουν κλασσικό αυτισµό (Wing, 1981, 1991˙ WHO, 1992). Γενικά, τα παιδιά µε αυτό το σύνδροµο έχουν υψηλή λειτουργικότητα, εξαιρετικές λεκτικές ικανότητες και µεγαλύτερη αυτογνωσία. Ωστόσο, έχουν δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση αλλά είναι ήπιας µορφής. 

Συµπερασµατικά θα λέγαµε ότι τα άτοµα µε «διαταραχή του αυτιστικού φάσµατος» έχουν σηµαντικές οµοιότητες ιδιαίτερα στις περιοχές της τριάδας των διαταραχών. Η αλληλοκάλυψη χαρακτηριστικών σηµατοδοτεί τις κοινές εκπαιδευτικές ανάγκες παρά τις διαφορετικές διαγνώσεις. Κατά συνέπεια, αυτά τα άτοµα θα επωφεληθούν από κοινές εκπαιδευτικές στρατηγικές. 

Η τριάδα διαταραχών των ατόµων µε διαταραχές αυτιστικού φάσµατος 

Τα βασικά χαρακτηριστικά των διαταραχών του αυτιστικού φάσµατος είναι: η ποιοτική παρέκκλιση στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και τη φαντασία (DSM-IV, 1994). 

Αναλυτικότερα: 

Α) Η ποιοτική παρέκκλιση στην κοινωνική συναλλαγή εκδηλώνεται µε τουλάχιστον δύο από τα ακόλουθα: 

• έκδηλη παρέκκλιση στη χρήση πολλών µη λεκτικών συµπεριφορών, όπως η βλεµµατική επαφή, η έκφραση προσώπου, η στάση του σώµατος και οι χειρονοµίες για τη ρύθµιση της 
• κοινωνικής συναλλαγής, 
• αδυναµία στην ανάπτυξη ανάλογων µε το αναπτυξιακό επίπεδο σχέσεων µε συνοµηλίκους, 
• απουσία αυθόρµητης συµµετοχής σε απολαύσεις, ενδιαφέροντα ή επιτεύγµατα µε άλλους ανθρώπους (π.χ. µε µία αδυναµία να υποδεικνύει, να θέτει ή να τονίζει θέµατα ενδιαφέροντος), και 
• έλλειψη κοινωνικής ή συγκινησιακής αµοιβαιότητας. 

Β) Η ποιοτική παρέκκλιση στην επικοινωνία εκδηλώνεται µε τουλάχιστον ένα 

από τα ακόλουθα: 

• καθυστέρηση, ή πλήρης έλλειψη της ανάπτυξης της οµιλούµενης γλώσσας (η οποία δεν συνοδεύεται από µία προσπάθεια αναπλήρωσης µέσα από εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας, όπως οι χειρονοµίες ή η µίµηση), 
• σε άτοµα µε επαρκή οµιλία, έκδηλη παρέκκλιση της ικανότητας να αρχίσουν ή να συνεχίσουν µία συζήτηση µε άλλους, 
• στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας ή χρήση ιδιοσυγκρασιακής γλώσσας, και 
• έλλειψη ποικίλου, αυθόρµητου παιγνιδιού µε παίξιµο ρόλων ή κοινωνική µίµηση, ανάλογου µε το αναπτυξιακό επίπεδο. 

Γ) τα περιορισµένα, επαναληπτικά και στερεότυπα πρότυπα συµπεριφοράς, 

ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων εκδηλώνονται µε τουλάχιστον ένα από τα 

ακόλουθα: 

• περιορισµένη ενασχόληση µε έναν ή περισσότερους στερεότυπους και περιορισµένους τύπους ενδιαφερόντων, η οποία είναι µη φυσιολογική είτε σε ένταση είτε σε εστίαση, 
• εµφανώς άκαµπτη εµµονή σε συγκεκριµένες µη λειτουργικές συνήθειες ή τελετουργίες, 
• στερεότυποι και επαναληπτικοί κινητικοί µαννιερισµοί (π.χ. κτυπήµατα ή συστροφές των χεριών ή των δακτύλων ή περίπλοκες κινήσεις ολόκληρου του σώµατος), και 
• επίµονη ενασχόληση µε µέρη αντικειµένων. 

Τέλος, καθυστέρηση ή ανώµαλη λειτουργία σε τουλάχιστον µία από τις ακόλουθες περιοχές µε έναρξη πριν από την ηλικία των 3 ετών: (α) κοινωνική συναλλαγή, (β) γλώσσα, όπως χρησιµοποιείται στην κοινωνική επικοινωνία ή (γ) συµβολικό παιγνίδι. 

Τα ιδιαίτερα γνωστικά χαρακτηριστικά των µαθητών µε αυτισµό

Κάθε επιτυχηµένη εκπαιδευτική παρέµβαση για τους µαθητές µε αυτισµό προϋποθέτει την κατανόηση των γνωστικών µηχανισµών που εµπλέκονται στη µάθηση, όπως η αντίληψη, η προσοχή, η µνήµη και η σκέψη. Στους µαθητές µε αυτισµό υπάρχει µία ανοµοιογένεια ως προς αυτές τις γνωστικές διεργασίες, η οποία οδηγεί σε ανοµοιογένεια στη συµπεριφορά και τελικά σε διαφορετικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Αναλυτικά, οι µαθητές µε αυτισµό έχουν τα ακόλουθα χαρακτηριστικά (Schopler & Mesibov, 1995) ως προς: 

α) την αντίληψη: 

• oξύτατη οπτική αντίληψη 
• ικανότητα για εστίαση της όρασης 
• ικανότητα αναγνώρισης σχηµάτων 
• ικανότητα αναγνώρισης ακουστικών µοτίβων 
• πολύ καλό οπτικο-κινητικό συντονισµό

β) την προσοχή: 

• υπερ- επιλογή ερεθισµάτων 
• εστίαση σε ερεθίσµατα από ένα αισθητηριακό κανάλι 
• ικανότητα διάκρισης οπτικών ερεθισµάτων (οργάνωση αντικειµένων κατά χρώµα, µέγεθος και θέση) 
• αδυναµία προσοχής σε κοινωνικά ερεθίσµατα 

γ) τη µνήµη: 

• πολύ καλή οπτική µνήµη 
• καλή µνήµη δεξιοτήτων 
• εξαιρετική επαναληπτική µνήµη 
• εύκολη ανάκληση προσωπικών στοιχείων 
• καλή γενική σηµασιολογική µνήµη 
• δυσκολίες στην αντίληψη της ακολουθίας γεγονότων και λέξεων 
• φτωχή αυτοβιογραφική µνήµη («προσωπική επεισοδιακή µνήµη») 

δ) την σκέψη: 

• οπτική σκέψη 
• κατανόηση της µονιµότητας του αντικειµένου 
• επίµονη χρήση µιας στρατηγικής (µη-ευέλικτη σκέψη) 
• ικανότητα για κατηγοριοποίηση αντικειµένων µε βάση συγκεκριµένα και όχι αφηρηµένα χαρακτηριστικά 
• δυσκολία στην κατανόηση εννοιών 
• αδυναµία για συµβολική σκέψη (αναπαράσταση) 
• αδυναµία γενίκευσης στην εφαρµογή στρατηγικών 
• δυσκολία στην ανάκληση της κατάλληλης στρατηγικής (µεταγνώση) 
• αδυναµία για αφαιρετική σκέψη 
• δυσκολία στην επίλυση προβληµάτων 
• δυσκολία στην επίλυση προβληµάτων που απαιτούν κοινωνικήγνώση (τύφλωση του νου) 
• έµµονα και περιορισµένα πνευµατικά ενδιαφέροντα 
• έλλειψη κεντρικής συνοχής 

Στόχοι της ειδικής εκπαίδευσης των µαθητών µε αυτισµό 

Ο προσδιορισµός των στόχων της ειδικής εκπαίδευσης των µαθητών µε αυτισµό χρειάζεται να διέπεται από τις ακόλουθες βασικές αντιλήψεις για τον αυτισµό: 

1. Τα άτοµα µε αυτισµό έχουν έναν ιδιαίτερο τρόπο αντίληψης και κατανόησης των ανθρώπων και του περιβάλλοντος. 

2. Ο τρόπος σκέψης των ατόµων µε αυτισµό δεν είναι κατώτερος αλλά διαφορετικός. 

3. Ο ρόλος του εκπαιδευτικού δεν είναι να αλλάξει το ίδιο το άτοµο και τον τρόπο σκέψης του αλλά να το βοηθήσει να κατανοήσει και να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις των άλλων, µε σεβασµό στις διαφορές, τις ιδιαίτερες προτιµήσεις και ικανότητες του. Σε αυτό το σηµείο είναι βοηθητική η µεταφορά της «γέφυρας» που χωρίζει και ενώνει το άτοµο 

µε αυτισµό και τους άλλους. Το έργο του εκπαιδευτικού είναι να δώσει στο παιδί µε αυτισµό τα απαραίτητα εφόδια ώστε να θέλει και να µπορεί να «διασχίσει» τη γέφυρα µόνο του για να βρεθεί στην άλλη άκρη της. Αυτό προϋποθέτει ότι οι άλλοι που βρίσκονται σε απέναντι του κατανοούν τις διαφορές του και τις αποδέχονται µε υποµονή και 

σεβασµό. 

Η άποψη ότι όλα τα παιδιά δικαιούνται πρόσβαση στα Αναλυτικά Προγράµµατα Σπουδών (ΑΠΣ) αναλύεται σε δύο άξονες. Καταρχήν, οι µαθητές µε αυτισµό δικαιούνται πρόσβαση σε ένα «ευρύ και ισορροπηµένο» αναλυτικό πρόγραµµα. Για τον σκοπό αυτό, αυτά τα Αναλυτικά Προγράµµατα Σπουδών δεν περιορίζονται σε προσαρµογές των γνωστικών αντικειµένων του σχολείου (όπως η Γλώσσα, τα Μαθηµατικά, η Μελέτη Περιβάλλοντος, τα Εικαστικά, η Μουσική, η Πληροφορική και η Προσαρµοσµένη Φυσική Αγωγή) αλλά επεκτείνονται και στη διδασκαλία δεξιοτήτων που αφορούν την ιδιαίτερη κατηγορία των µαθητών µε αυτισµό (όπως, οι κοινωνικές δεξιότητες, η επικοινωνία, το παιχνίδι, η αυτοεξυπηρέτηση). Κατά δεύτερο λόγο, έχουν ανάγκη από ιδιαίτερες διδακτικές προσεγγίσεις που θα διευκολύνουν την πρόσβαση τους στα Αναλυτικά Προγράµµατα Σπουδών. Οι παραδοσιακές διδακτικές µέθοδοι βασίζονται στην λεκτική επικοινωνία και στην κοινωνική αλληλεπίδραση. Όµως για τους µαθητές µε αυτισµό η χρήση τέτοιων µεθόδων οδηγεί στον αποκλεισµό τους από το Αναλυτικό Πρόγραµµα Σπουδών. Κατά

συνέπεια, η ιδιαίτερη φύση του αυτισµού προσδιορίζει τόσο το περιεχόµενο όσο και τον τρόπο εφαρµογής των ΑΠΣ. Συνεπώς, οι στόχοι της πρόσβασης των µαθητών µε αυτισµό στα ΑΠΣ θα πρέπει να στηρίζονται στην κατανόηση των χαρακτηριστικών των µαθητών µε αυτισµό. 

Τα Αναλυτικά Προγράµµατα Σπουδών για τους µαθητές µε αυτισµό είναι σκόπιµο να: 

• ανταποκρίνονται στις ιδιαίτερες γνωστικές τους ανάγκες, που ποικίλουν ανάλογα µε το αναπτυξιακό επίπεδο και την ηλικία τους, 
• αξιοποιούν στο µέγιστο δυνατό βαθµό τις ικανότητές και τα προσωπικά τους ενδιαφέροντα, 
• επικεντρώνονται στη διαµόρφωση σκεπτόµενων µαθητών, που είναι σε θέση να επιλύουν προβλήµατα και όχι στην απόκτηση αποσπασµατικών γνώσεων ή λειτουργικών δεξιοτήτων (Jordan & Powell, 1990˙Jordan & Powell, 1995). 

Για την επίτευξη των παραπάνω στόχων, τα Αναλυτικά Προγράµµατα Σπουδών πρέπει να εστιάζουν στη διδασκαλία δεξιοτήτων για την κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία,όπου οι µαθητές µε αυτισµό εµφανίζουν τις περισσότερες και χρόνιες δυσκολίες. Είναι ευνόητο ότι οι δυσκολίες στην επικοινωνία και κοινωνική αλληλεπίδραση που έχει ένας µαθητής µε αυτισµό παρεµποδίζουν την κοινωνική του προσαρµογή πολύ περισσότερο από ό,τι η έλλειψη ακαδηµαϊκών γνώσεων. Για τον σκοπό αυτό oι προσαρµογές των αναλυτικών προγραµµάτων επεκτείνονται και στην διδακτική µεθοδολογία που είναι κατάλληλη για τους µαθητές µε αυτισµό. Ειδικότερα, οι µαθητές µε αυτισµό έχουν ανάγκη από: 

1. δοµηµένο µαθησιακό περιβάλλον, 
2. σταθερό ηµερήσιο πρόγραµµα, 
3. ένας-προς-ένα διδασκαλία (και λιγότερο από οµαδική διδασκαλία), 
4. εναλλακτικούς τρόπους διδασκαλίας (οπτικοποιηµένο διδακτικό υλικό, φυσική καθοδήγηση) και 
5. εµπλουτισµένες εκπαιδευτικές δραστηριότητες µε επίκεντρο τις προτιµήσεις και τα ενδιαφέροντα τους. 

Γενικά η εκπαίδευση των µαθητών µε αυτισµό είναι προσανατολισµένη στη µείωση της γνωστικής σύγχυσης και του άγχους που προέρχονται από τις δυσκολίες τους στην επεξεργασία των ερεθισµάτων του περιβάλλοντος. Η κατανόηση του περιβάλλοντος αυξάνει την ικανότητα του µαθητή να ελέγχει το περιβάλλον και να γίνει αυτόνοµος σε πολλούς τοµείς της ζωής του. 

H πρόοδος των µαθητών µε αυτισµό µπορεί να µην ακολουθεί την προκαθορισµένη σειρά των διδακτικών στόχων των αναλυτικών προγραµµάτων για τη γενική αγωγή.  

Συµπεράσµατα 

Ο αυτισµός είναι µία σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή που οφείλεται σε εγκεφαλική δυσλειτουργία. Αυτό το βιολογικό υπόστρωµα, που δεν έχει ακόµη πλήρως ανιχνευθεί ερµηνεύει την ανοµοιογένεια των ψυχολογικών και γνωστικών χαρακτηριστικών των ατόµων µε αυτισµό. Η πολλαπλότητα και ιδιαιτερότητα των γνωρισµάτων και συµπεριφορών των µαθητών µε αυτισµό υπογραµµίζει την ανάγκη προσαρµογών των Αναλυτικών Προγραµµάτων Σπουδών της γενικής αγωγής, ώστε και τα παιδιά µε αυτισµό να έχουν πρόσβαση σε αυτά. Για την επίτευξη αυτού του στόχου, είναι αναγκαίο να γίνουν κατανοητές οι ιδιαιτερότητες των µαθητών µε αυτισµό και να προσδιοριστούν µε σαφήνεια τόσο οι στόχοι όσο και οι διδακτικές µέθοδοι που ανταποκρίνονται καλύτερα στις εκπαιδευτικές τους ανάγκες. 

ΠΗΓΗ:http://www.pi-schools.gr/special_education/aps-depps-autismos.pdf

«Μαζί θα κάνουμε το Down Up»...

Μια συγκλονιστική, κατά την άποψή μου, κατάθεση ψυχής, μιας μητέρας παιδιού με σύνδρομο Down.

ΠΗΓΗ: http://www.noesi.gr/blog/kai-tha-xekiniso-ego

(...) Είμαι η Αλεξάνδρα (...) και θέλω να μιλήσω σε όλους σας!(...) Πώς αντέδρασα όταν το έμαθα; Ένιωσα τότε τα πόδια μου να μην μπορούν να συγκρατήσουν το βάρος μου! Το στόμα μου στέγνωσε! Δεν είχα το κουράγιο να συνεχίσω τη συνομιλία. Τα χέρια μου είχαν παγώσει! Το πρόσωπό μου μουδιασμένο! Τα δάκρυα στερεμένα! Άνοιξα τον υπολογιστή! Μπήκα στο google. Πληκτρολόγησα «σύνδρομο Down»! Διάβασα, διάβασα, διάβασα, κι όσο διάβαζα άρχισαν πάλι τα μάτια μου να τρέχουν. Βουβό κλάμα, χωρίς ανάσες βαριές, χωρίς αναφιλητά, χωρίς «ωχ». «Προβλήματα καρδιάς, προβλήματα στην ακοή, προβλήματα στην όραση, προβλήματα στα αυτιά, νόσος Αλτσχάιμερ, στειρότητα, καθυστέρηση στο περπάτημα, καθυστέρηση στην ομιλία, καθυστέρηση στην οδοντοφυΐα, καθυστέρηση στη λεπτή κινητικότητα, νοητική καθυστέρηση» Το τελευταίο ήρθε και σφηνώθηκε σαν μαχαίρι στην καρδιά μου! «Νοητική Καθυστέρηση»! Το παιδί μου δηλαδή …. χαζό! Είναι ένα χαζό παιδί! Είναι ένα καθυστερημένο! Αυτό σκέφτηκα! Ειλικρινά αυτό σκέφτηκα! Δεν το χώραγε ο νους μου! Θεωρώ τον εαυτό μου έξυπνο κι ακόμα πιο έξυπνο θεωρώ τον άνδρα μου! Και τώρα το παιδί μας θα είναι…, είναι δηλαδή… χαζό; Τα δάκρυά μου έγιναν πιο πολλά, και πιο πολλά, και πιο πολλά! Η ανάσα μου βάρυνε. Προστέθηκαν αναφιλητά κι ένα ακάλεστο «μμμμ…» θρήνου, γλίστρησε από τα χείλη μου! Μετά πληκτρολόγησα «καρυότυπος» και βρήκα ποια σύνδρομα ανιχνεύει! Μέσα μου παρακαλούσα να μην είναι το σύνδρομο Down. Μπήκα και διάβασα πληροφορίες για όλα τα σύνδρομα. Δεν βρήκα κάτι... «καλύτερο» από το Down. Όλα τα σύνδρομα ήταν... «Στ’ αλήθεια τι ψάχνω;» αναρωτήθηκα! Έψαχνα τη μικρότερη δυστυχία για το παιδί μου και εμένα! Αυτό έψαχνα! Διάβαζα και ξαναδιάβαζα το χαρτί! Μπλα μπλα μπλα μπλα... η ηλικία της μητέρας...! «Ώστε εγώ φταίω που το παιδί μου έχει σύνδρομο Down» σκέφτηκα! Αυτή η σκέψη με πόνεσε στην καρδιά! Κάπως έτσι πρέπει να νιώθει ο καρδιοπαθής που τον πονάει η καρδιά του! Λες και σου βάζουν ένα πυρωμένο σίδερο βαθιά, κι όλο πιο βαθιά, κι όλο πιο βαθιά! «Εγώ φταίω, εγώ φταίω, εγώ φταίω» γύριζε η σκέψη στο μυαλό μου και το έσφιγγε σαν μέγγενη! Τα δάκρυα άρχισα να τρέχουν πάλι! Μαζί και τα αναφιλητά και το «μμμ...». Το «ωχ» είχε εγκατασταθεί μέσα μου πια για τα καλά! Κι ακόμα εκεί μέσα είναι! Απλά τώρα πια δεν του δίνω σημασία. Έμαθα να ζω μαζί του! Αυτό με ανέχεται άλλοτε να το παίζω κι άλλοτε να είμαι δυνατή και προσπαθεί να με ρίξει κι εγώ άλλοτε ξεχνάω πως υπάρχει, άλλοτε αδιαφορώ, άλλοτε το επισκέπτομαι και κλαίμε παρεούλα. Και τότε το «ωχ» μου είναι ευτυχισμένο γιατί δίνω αξία στην ύπαρξή του! Ξέρω πως θα μου πάρει καιρό να του κάνω έξωση! Ξέρω πως μπορεί και να μην τα καταφέρω να το διώξω. Μπορώ όμως να ξεχνάω πως υπάρχει και να αδιαφορώ συνειδητά! Τι θα κάνει; Θα φύγει, δεν μπορεί να μείνει! Ήρθαν στο σπίτι και οι γονείς μου και η αδελφή μου και ο θείος μου! Όλοι μαγκωμένοι! Πικραμένοι! Έμοιαζαν τα πρόσωπά τους σαν εκείνων που πηγαίνουν στο σπίτι κάποιου που πέθανε ξαφνικά και δεν μπορούν ακόμα να το πιστέψουν! Δεν μιλούσαν! Μόνο ξεφυσούσαν! Η μητέρα μου με χάιδεψε στα μαλλιά κι εγώ ξέσπασα σε δυνατά κλάματα! «Το παιδί μου» φώναζα, «το παιδί μου»! Μετά έκλαιγαν όλοι μαζί! Και πάλι ξεφυσούσαν! Τους άφησα στο σαλόνι και πήγα μέσα στο δωμάτιο! Κοίταξα το γιο μου που κοιμόταν στην κούνια! Τον χάιδεψα! Με πήραν πάλι τα κλάματα! Ξέρετε τι σκεφτόμουν; Δεν θα σας κρύψω τίποτε! Θα σας πω όλη την αλήθεια! Σκεφτόμουν τη ζωή του! Πώς θα είναι, πώς θα μεγαλώσει, πως θα τον αντιμετωπίζουν τα άλλα παιδιά, θα τον κοροϊδεύουν, θα παίζουν μαζί του, θα τον έχουν φίλο, πως θα τον αντιμετωπίζουν οι συγγενείς μας, οι φίλοι μας, θα πάει στο σχολείο, πως θα τον αντιμετωπίζει η δασκάλα, θα μπορέσει να μορφωθεί, θα καταφέρει να κερδίσει τη γνώση, θα μπορέσει να αποκτήσει εφόδια ώστε να καταφέρει να εργαστεί και να είναι ανεξάρτητος, θα αγαπήσει κάποια κοπέλα, θα ερωτευτεί, κι αν ναι εκείνη θα τον αγαπήσει και θα τον ερωτευτεί το ίδιο, θα μπορέσει να κάνει παιδιά. Σκεφτόμουν λοιπόν πόσα πράγματα μπορεί να στερηθεί λόγω του ηλίθιου αυτού Down! Έπειτα, δεν θα σας το κρύψω, σκεφτόμουν εμένα! Τους φίλους, τους συγγενείς και τους άσχετους τρίτους που θα με λυπούνται! «Αχ την κακομοίρα το παιδάκι της είναι καθυστερημένο, είναι προβληματικό». Θύμωσα! Έγινα θηρίο μέσα μου! Χωρίς κανείς να ξέρει ακόμα τίποτε εγώ ήδη είχα θυμώσει μαζί τους. Απλά γιατί πίστευα ότι θα με λυπούνται! Με νευρίαζαν ακόμα και οι δικοί μου που έκλαιγαν μέσα στο σαλόνι! Γιατί έκλαιγαν; Το παιδί μου είναι μια χαρά! Έχω ένα υγιέστατο, γλυκό, πανέμορφο μωρό! Είναι ένας κούκλος! Ένας κούκλος που έχει εμένα μάνα! Και τότε μου καρφώθηκε στο μυαλό! Εγώ θα κάνω το Down Up! Τα μάτια μου είχαν πρηστεί από το κλάμα. Το πρόσωπό μου είχε παραμορφωθεί. Έμοιαζα με βάτραχο. Κι όμως αυτή η σκέψη έδιωξε το παχύ στρώμα θλίψης που είχε πήξει πάνω στα μαγουλά μου. Το ταξίδι ξεκινούσε! Είχα ήδη σηκώσει πανιά! Η οργή του Ποσειδώνα μας περίμενε. Οι Λαιστρυγόντες και οι Κύκλωπες καραδοκούσαν. Η Σκύλα και η Χάρυβδη έτριβαν τα χέρια τους. Οι Συμπληγάδες ανοιγόκλειναν υπομονετικά μέχρι να περάσω και να με συντρίψουν. Πήρα το γιο μου στην αγκαλιά μου. Τον έσφιξα πάνω μου! «Μαζί θα κάνουμε το Down Up» του ψιθύρισα στο αυτί!(...)

21η Μαρτίου-Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.

Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας για το σύνδρομο Down. Η συγκεκριμένη ημερομηνία επιλέχθηκε, όχι τυχαία,  από τα αριθμητικά δεδομένα του συνδρόμου (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος = 3.21).

Τι είναι το σύνδρομο Down

Ο Βρετανός γιατρός John Langdon Down ήταν ο πρώτος που περιέγραψε το σύνδρομο Down το 1866.

Το Σύνδρομο Down είναι μια χρωμοσωμική διαταραχή (η πιο συνηθισμένη στους ανθρώπους) που προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον αντιγράφου του γενετικού υλικού στο 21^ο χρωμόσωμα, είτε στο σύνολό του (Τρισωμία 21) ή σε μέρος του (μετάθεση).Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο.

Τα αποτελέσματα και η έκταση της επιπλέον αντιγραφής ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό μεταξύ των ανθρώπων. Η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου Down, εκτιμάται σε 1 ανά 700 γεννήσεις περίπου, αν και είναι στατιστικά συχνότερη στους ανθρώπους που γίνονται γονείς σε μεγαλύτερη ηλικία, λόγω της παρουσίας μεταλλάξεων στα αναπαραγωγικά κύτταρα. Άλλοι παράγοντες μπορούν επίσης να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο.

Τα φυσιολογικά άτομα έχουν 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων στα κύτταρα τους. Κατά την σύλληψη τα ζεύγη των χρωμοσωμάτων διαιρούνται και αναδιατάσσονται για να σχηματιστούν τα ζεύγη του εμβρύου. Σε κάποιες περιπτώσεις αυτή η διαίρεση δεν γίνεται σωστά, με αποτέλεσμα τα κύτταρα του μωρού να έχουν ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, το οποίο προκαλεί το σύνδρομο Down, ή αλλιώς Τρισωμία 21. Αυτή είναι η συνηθέστερη περίπτωση εμφάνισης του συνδρόμου.

Οι τρεις μορφές του συνδρόμου

Τρισωμία 21: Κάθε κύτταρο στο σώμα περιέχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21.

Μετάθεση: Ένα επιπλέον κομμάτι του 21ου χρωμοσώματος συνδέεται ή «μετατίθεται» σε ένα άλλο χρωμόσωμα.
Μωσαϊσμός: Αντί για ένα επιπλέον 21ο χρωμόσωμα σε κάθε κύτταρο, υπάρχουν 46 χρωμοσώματα σε μερικά κύτταρα και 47 χρωμοσώματα σε άλλα.

Σύνδρομο Down και μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας

Το σύνδρομο Down δεν είναι μια κληρονομική ασθένεια και τα ακριβή του αίτια δεν είναι γνωστά. Ο κίνδυνος εμφάνισης του γενικότερα συνδέεται με γυναίκες που γίνονται μητέρες σε μεγαλύτερη ηλικία. Παρόλο που οποιαδήποτε γυναίκα μπορεί να γεννήσει παιδί με αυτό το σύνδρομο, η πιθανότητα γέννησης μωρού με σύνδρομο Down είναι 1 στις 1500 στις γυναίκες ηλικίας 20 ετών, 1 στις 900 στις γυναίκες ηλικίας 30 ετών, ενώ αυξάνεται στις 1 στις 100 για γυναίκες από 40 ετών και πάνω.

Προγεννητικός Έλεγχος

Το Σύνδρομο Down στο έμβρυο μπορεί να εντοπιστεί μέσω του προγεννητικού ελέγχου. Σε όλες τις έγκυες γυναίκες προτείνονται σήμερα εξετάσεις για το σύνδρομο Down. Πρώτα γίνονται οι εξετάσεις διερεύνησης και αν τα αποτελέσματα υποδείξουν εγκυμοσύνη υψηλού κινδύνου, τότε ακολουθούν οι διαγνωστικές εξετάσεις.
Εξετάσεις διερεύνησης:

• Εξέταση αίματος της μητέρας μεταξύ της 10^ης και της 18^ης εβδομάδας κύησης.
• Υπερηχογράφημα αυχενικής διαφάνειας μεταξύ της 11^ης και της 13^ης εβδομάδας όπου μετράται η ποσότητα του υγρού που βρίσκεται κάτω από το δέρμα του αυχένα του εμβρύου.

Διαγνωστικές εξετάσεις:

• Δειγματοληψία της χοριακής λάχνης που εκτελείται από την 11^η έως την 14^η εβδομάδα της κύησης όπου από τον πλακούντα λαμβάνεται ένα μικρό δείγμα ιστού.
• Αμνιοπαρακέντηση, από την 16^η εβδομάδα της κύησης, όπου με εισαγωγή βελόνας στη μήτρα, λαμβάνεται δείγμα του αμνιακού υγρού που περιβάλλει το μωρό.

Οι δύο παραπάνω διαγνωστικές διαδικασίες ενέχουν ένα μικρό κίνδυνο αποβολής.

Εάν τα αποτελέσματα δείξουν ότι το μωρό έχει το σύνδρομο Down συνίσταται στις έγκυες να διακόψουν την εγκυμοσύνη.

Άτομα με σύνδρομο Down

Δεν υπάρχει τυπικό άτομο με σύνδρομο Down. Όπως όλοι μας, κάθε άτομο που έχει αυτό το σύνδρομο έχει διαφορετική προσωπικότητα και δυνατότητες. Παρόλο που όλα τα άτομα με αυτό το σύνδρομο έχουν δυσκολίες μάθησης, κανείς δεν μπορεί να προβλέψει κατά τη γέννηση πόσο αυτά τα παιδιά θα είναι δυνατόν να ζήσουν μια αρκετά ανεξάρτητη ζωή, παρόλο που θα χρειάζονται συνεχή βοήθεια και υποστήριξη κατά τη διάρκεια της ζωής τους.

Το σύνδρομο Down μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά συστήματα, χωρίς αυτό να σημαίνει πως όλοι όσοι το έχουν θα παρουσιάσουν όλες τις εκδηλώσεις. Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που εμφανίζεται ανεξαρτήτως φυλής, καταγωγής ή εθνότητας.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν χαμηλότερο δείκτη νοημοσύνης από τα άλλα παιδιά, αλλά δε μπορούμε να καθορίσουμε πόση είναι αυτή η διαφορά γιατί η διακύμανση μπορεί να είναι μεγάλη και βασίζεται σε πολλούς παράγοντες. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν κινητική και λεκτική υστέρηση η οποία γίνεται εμφανής σε πρώιμη ηλικία (και για αυτό χρειάζονται λογοθεραπεία).

Συχνά το σύνδρομο Down συνδέεται με προβλήματα στην νοητική ικανότητα και την σωματική ανάπτυξη, καθώς και με συγκεκριμένα φυσικά χαρακτηριστικά: ασυνήθιστα μικρό πηγούνι, ασυνήθιστα στρογγυλό πρόσωπο, υποτονία, μικρά αυτιά και μύτη, αδυναμία στον έλεγχο της γλώσσας και μακρογλωσσία, χαρακτηριστική εικόνα ματιών και πτυχή βλεφάρων, μια επιπλέον δερματική πτυχή στον αυχένα, κοντά και πλατιά χέρια, κοντά δάκτυλα και μία εγκάρσια παλαμιαία πτυχή αντί για δύο, κακό μυικό τόνο, χαμηλό ανάστημα.

Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν συνήθως ήπια έως μέτρια νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down που έχουν επαρκή στήριξη από την οικογένεια τους, και έχουν λάβει κατάλληλες θεραπείες διδασκαλίας, καταφέρνουν να σπουδάσουν και είναι σε θέση να εργαστούν και να πετύχουν σε διάφορους τομείς.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν βραδύτερη ανάπτυξη και υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης κάποιων ασθενειών κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Αυτές οι ασθένειες είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες, η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, οι υποτροπιάζουσες λοιμώξεις του αυτιού που μπορεί να οδηγήσουν ακόμα και σε απώλεια της ακοής, η αποφρακτική άπνοια κατά τη διάρκεια του ύπνου, οι δυσλειτουργίες του θυρεοειδούς και η τάση για παχυσαρκία (η οποία με σωστή διατροφή και άσκηση και παρακολούθηση από ενδοκρινολόγο μπορεί να είναι υπό έλεγχο).

Ο μέσος όρος ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down είναι τα 50 χρόνια αν και μερικά ζούνε μέχρι και πάνω τα 70 χρόνια. Η νόσος Alzheimer επίσης μπορεί να επηρεάσει τα άτομα με σύνδρομο Down και μάλιστα σε πιο μικρή ηλικία.

Η νοητική ανάπτυξη και οι διανοητικές ικανότητες των παιδιών  με σύνδρομο Down δεν είναι δυνατό να προβλεφθούν. Η πρώιμη παρέμβαση κατά την παιδική ηλικία, ο προσδιορισμός των βέλτιστων εκπαιδευτικών μεθόδων, ο έλεγχος κοινών προβλημάτων, η ιατρική περίθαλψη, όπου ενδείκνυται, το ευνοϊκό οικογενειακό περιβάλλον και η στενή συνεργασία γονέων και δασκάλων μπορούν να βελτιώσουν την ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down. Η εκπαίδευση και η κατάλληλη φροντίδα μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους, παρά τους γενετικούς περιορισμούς.

Δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Down. Η σωστή ενημέρωση, η συνεχής καθοδήγηση και στήριξη των γονέων που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down και η μέριμνα ώστε να δίνονται ευκαιρίες οι οποίες θα λαμβάνουν υπόψη τους τις ιδιαιτερότητες των ατόμων με σύνδρομο Down, είναι καίριες δράσεις για την πραγματική τους ένταξη στην κοινωνία.

Η προκατάληψη ότι όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι άτομα με βαριά καθυστέρηση, ανήμπορα και πηγή μόνιμου άγχους και φόρτου για τους γονείς τους και την κοινωνία πρέπει να αρθεί. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να συνεισφέρουν με τον τρόπο τους, έχουν τις δικές τους ικανότητες και πρέπει να ενσωματώνονται στην κοινωνία, στην οποία έχουν σίγουρα μια θέση. Αυτήν, μπορούν να την καταλάβουν μόνο αν γίνουν αποδεκτά, νιώσουν ασφάλεια και αγάπη και αν όλοι μας είμαστε διατεθειμένοι να τα στηρίξουμε, να τα καθοδηγήσουμε και να προωθήσουμε την ικανότητα ανάπτυξης τους.

ΠΗΓΗ:

http://www.moh.gov.gr/articles/news/1086-pagkosmia-hmera-gia-to-syndromo-down

Ακολουθούν σύνδεσμοι με ενδιαφέρουσες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down

http://www.specialeducation.gr/files4users/files/pdf/syndrome_Down2.pdf

http://www.specialeducation.gr/files4users/files/pdf/SyndromDown_school.pdf

http://www.moec.gov.cy/eidiki/yliko_booklets/down_syndrom_booklet.pdf

http://down.gr/site/attachments/100_id100_XR%20PAUL%20PAULINE_XR%20PAUL%20PAULINE.pdf

http://www.chiourea.gr/2012/07/down_26.html

http://www.specialeducation.gr/files4users/files/pdf/Down_Syndrome_1.pdf

https://www.youtube.com/watch?v=0uoFb3Z5NT4

ΔΕΠ-Υ Πρακτικές Οδηγίες για Εκπαιδευτικούς και Γονείς

Εισαγωγή

Ο όρος «διαταραχή ελλειμματικής προσοχής / υπερκινητικότητα» (ΔΕΠ-Υ) αναφέρεται σε παιδιά και ενήλικες, που αντιμετωπίζουν σοβαρές συμπεριφορικές και γνωστικές δυσκολίες σε σημαντικούς τομείς της ζωής τους, όπως στις διαπροσωπικές σχέσεις, στο σχολείο, στην εργασία και στην οικογένεια, εξαιτίας υπερβολικής κινητικής δραστηριότητας και προβλημάτων στον έλεγχο της προσοχής και των παρορμήσεων. 

Διακρίνονται: η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής- υπερκινητικότητα και η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, ανάλογα με τα συμπτώματα που κυριαρχούν. Πρόκειται για χρόνια διαταραχή: 30% ~ 70% των παιδιών με ΔΕΠΥ συνεχίζουν να παρουσιάζουν δυσκολίες και ως ενήλικες. Στις ΗΠΑ, 3% έως 5% του γενικού πληθυσμού και 7% του παιδικού πληθυσμού παρουσιάζει ΔΕΠΥ.  Σε τάξη 30 παιδιών, τουλάχιστον 1 παιδί παρουσιάζει ΔΕΠΥ.

Τα παιδιά με ΔΕΠΥ δυσκολεύονται να ανταποκριθούν σε καταστάσεις στις οποίες τα περισσότεροι από τους συνομηλίκους τα καταφέρνουν πολύ εύκολα. Διαφέρουν από τα περισσότερα παιδιά του ίδιου αναπτυξιακού επιπέδου ως προς την ικανότητα:

     1) να εστιάσουν την προσοχή τους

     2) να ελέγξουν τις παρορμήσεις τους και σε μερικές περιπτώσεις

     3) να ελέγξουν την κινητικότητά τους

Αιτιολογία

Η ΔΕΠΥ οφείλεται σε νευρολογική δυσλειτουργία και είναι κατά βάση κληρονομική. Τα χαρακτηριστικά προβλήματα οφείλονται σε χαμηλά επίπεδα δραστηριότητας των νευροδιαβιβαστών στο μετωπιαίο λοβό του εγκεφάλου, που ελέγχει τις παρορμήσεις και ρυθμίζει τον τρόπο με τον οποίο   κατευθύνουμε την προσοχή μας.

Δεν είναι πρόβλημα κινήτρου: πρόκειται για ακούσιες αλλαγές της προσοχής, ακούσια εκδήλωση των παρορμήσεων και ακούσια κινητική δραστηριότητα. Θα μπορούσε να πει κανείς ότι τα παιδιά με ΔΕΠΥ ‘δεν έχουν κίνητρο να  προσέξουν’ επειδή υπολειτουργεί το νευρολογικό σύστημα που διεγείρει και εστιάζει την προσοχή.

Οι αιτίες της δυσλειτουργίας αυτής κληρονομούνται στο 70% των περιπτώσεων, ενώ στο 20% έως 30% οφείλονται σε περιβαλλοντικούς παράγοντες, όπως νόσος του εγκεφάλου (εγκεφαλίτιδα), εγκεφαλική βλάβη από τραύμα, έκθεση σε τοξικές ουσίες (αλκοόλ, κάπνισμα, μόλυβδος).   

Τα Παιδιά με ΔΕΠΥ στην Τάξη

• Οι γνωστικές/νοητικές δεξιότητες είναι, συνήθως, αντίστοιχες του μέσου όρου προς υψηλές, αλλά η απόδοση παρουσιάζει διακυμάνσεις. Συχνά η απόδοση είναι χαμηλότερη από το αναμενόμενο, σε σύγκριση με το επίπεδο των γνωστικών ικανοτήτων του παιδιού.
• Το παιδί συχνά δείχνει αφηρημένο, ότι τεμπελιάζει ή ότι δεν έχει κίνητρο
• Δίνει την εντύπωση ότι σπαταλά τις ικανότητες του στο να διασπά και να αντιτίθεται στους άλλους: δεν κάθεται στη θέση του, ενοχλεί τους συμμαθητές, δεν ολοκληρώνει τα καθήκοντά του. 

Α .   Δυσκολίες Προσοχής:

• Τα παιδιά με ΔΕΠΥ διαφέρουν από τους συμμαθητές ως προς την ικανότητα διατήρησης της προσοχής σε καθήκοντα μάθησης και στο παιχνίδι. Διασπώνται πιο εύκολα.
• Δυσκολεύονται σε μεγάλο βαθμό  να αρχίσουν και να ολοκληρώσουν τη σχολική εργασία ή άλλες δραστηριότητες.
• Είναι πιο απρόσεχτα από τους συμμαθητές, αγνοούν οδηγίες ή δυσκολεύονται να τις ακολουθήσουν.
• Δείχνουν να είναι υπερβολικά ανοργάνωτα, ξεχνούν πολύ εύκολα σε σχέση με την ηλικία τους.  

Β. Υπερδραστηριότητα:

• Παρουσιάζουν υπερβολική νευρικότητα και κινητικότητα που δεν επιτρέπεται, στην τάξη ή σε καταστάσεις που απαιτούν συμμόρφωση.
• Είναι συνεχώς σε κίνηση, ‘υπ’ ατμόν’, σε υπερβολικό βαθμό σε σύγκριση με τους συνομηλίκους.
• Κάνουν συνεχώς θόρυβο και μιλούν πολύ, σε σύγκριση με τους συνομηλίκους.

Γ. Παρορμητικότητα:

• Διακόπτουν συνεχώς τους άλλους και δυσκολεύονται να περιμένουν τη σειρά τους στο παιχνίδι ή σε ερωτήσεις μέσα στην τάξη.

    Μερικά συμπτώματα εμφανίζονται πριν από την ηλικία των 7 χρόνων. Το παιδί δεν είναι συνήθως στη θέση του, δεν κάνει ό,τι κάνουν τα άλλα παιδιά, δεν ακολουθεί τις οδηγίες και τους κανόνες, μιλά χωρίς να είναι η σειρά του ή φωνάζει όταν δεν επιτρέπεται. Είναι επιθετικό προς τους συμμαθητές ή τους ενοχλεί, έχει φτωχή συγκέντρωση προσοχής, διασπάται εύκολα, μιλά ή παρεμβαίνει στην εργασία τους, είναι αφηρημένο, χάνει ή ξεχνά τα πράγματά του και το υλικό, παραδίδει τελευταίο τις εργασίες του ημιτελείς ή δεν τις παραδίδει καθόλου.

Πώς Νοιώθει το Παιδί με ΔΕΠΥ;

Τα παιδιά με ΔΕΠΥ βιώνουν τον κόσμο ως εχθρικό:

• Πρώιμη νηπιακή ηλικία: μπορεί να κλαίνε υπερβολικά χωρίς προφανή λόγο, μπορεί να δυσφορούν στη σωματική επαφή.
• Μπορεί να είναι υπερευαίσθητα σε άλλα αισθητηριακά ερεθίσματα, όπως στο θόρυβο ή στο φως.
• Η ανάπτυξη της κατανόησης των συναισθημάτων των άλλων μπορεί να είναι φτωχή (βίαια προς ζώα, συμμαθητές, χωρίς πρόθεση, έτσι δεν κατανοούν την τιμωρία ή την απόρριψη από τους άλλους).

Τα παιδιά με ΔΕΠΥ:

• Καθώς μεγαλώνουν και αναμένεται να ανταποκρίνονται σε πιο πολύπλοκες οδηγίες, αποτυγχάνουν επειδή αδυνατούν να αντιληφθούν και να ανακαλέσουν, ακόμη και σχετικά σύντομες ακολουθίες οδηγιών.
• Παρουσιάζουν δυσκολία στην επεξεργασία των ακουστικών ερεθισμάτων και στην κατανόηση, παρά τη φυσιολογική ακοή.
• Ξεχνούν και διασπώνται εύκολα. Συνεπώς:
• Το παιδί με ΔΕΠΥ είναι σαν να βρίσκεται συνεχώς στην «ομίχλη»: αντιλαμβάνεται ότι συμβαίνουν διάφορα τριγύρω, αλλά αδυνατεί να τα  διακρίνει  και να τα κατανοήσει πλήρως.
• Ή, νιώθει σαν να είναι ανοιχτό το ραδιόφωνο σε κάποιο σταθμό που δεν πιάνει καλά τη συχνότητα, με αποτέλεσμα να μεταδίδονται ταυτόχρονα διάφορα, που είναι τελικά ακατανόητα.

Στην τάξη:

• το παιδί για ένα λεπτό ακούει τις οδηγίες τους δασκάλου,
• διασπάται από κάτι που συνήθως οι άλλοι μαθητές αγνοούν,
• αν είναι υπερκινητικό, κινείται νευρικά, σηκώνεται από τη θέση του.

Ο δάσκαλος τελειώνει τις οδηγίες:

• το παιδί ξανα-διασπάται από την κίνηση των άλλων παιδιών στην τάξη, τα περισσότερα από τα οποία συμμορφώνονται στις οδηγίες
• επειδή το παιδί προσέλαβε μέρος των οδηγιών δεν είναι βέβαιο, είναι σε σύγχυση για το τι πρέπει να κάνει
• δεν μπορεί να κάνει τη δραστηριότητα. Μπορεί να τιμωρηθεί ! 

Πρωτογενείς και Δευτερογενείς Επιπτώσεις

Πρωτογενείς επιπτώσεις στη γνωστική και κοινωνική λειτουργικότητα στην τάξη και στις δραστηριότητες με τους άλλους:

• Το παιδί με ΔΕΠΥ αποτυγχάνει συνεχώς να συμμορφωθεί και αδυνατεί να ανταποκριθεί στις οδηγίες, τις οποίες ακολουθούν εύκολα τα άλλα παιδιά.
• «Συνεχώς καταστρέφει οτιδήποτε», σε καταστάσεις που τα περισσότερα παιδιά μαθαίνουν να συνεργάζονται.
• Ωστόσο, μπορεί να είναι το παιδί που ποτέ δεν το προσέχει κανείς: το παιδί του οποίου μπορεί να μην θυμάστε καν το όνομα, το παιδί που «ονειρεύεται συνεχώς».
• Τα παιδιά με ΔΕΠΥ απογοητεύουν δασκάλους, γονείς και συμμαθητές. Απορρίπτονται, αγνοούνται. Προκαλούν μεγάλη πίεση σ’ αυτούς με τους οποίους αλληλεπιδρούν.

Δευτερογενείς επιπτώσεις: οφείλονται στον τρόπο με τον οποίο οι άλλοι χειρίζονται /συμπεριφέρονται στο παιδί. Συχνά βιώνει απόρριψη, συναισθηματικά προβλήματα, χαμηλή αυτοεκτίμηση, απόσυρση, που μπορεί να οδηγήσουν σε διαταραχές διαγωγής.

Συνύπαρξη ΔΕΠΥ με Άλλες Διαταραχές

60% των παιδιών με ΔΕΠΥ παρουσιάζουν εναντιωτική/προκλητική διαταραχή

45% παρουσιάζουν σοβαρή διαταραχή διαγωγής

25% εκδηλώνουν αντικοινωνική και παραπτωματική συμπεριφορά

30% εμφανίζουν χρόνιες αγχώδεις διαταραχές

33% παρουσιάζουν μείζονα κατάθλιψη

50% και περισσότερα παρουσιάζουν συναισθηματικά προβλήματα

50% και περισσότερα παρουσιάζουν προβλήματα στις κοινωνικές δεξιότητες

90% δεν παράγουν στη σχολική εργασία

90% δεν αποδίδουν στη σχολική εργασία

20% έχουν προβλήματα στην ανάγνωση

60% έχουν σοβαρά προβλήματα στη γραφή

30% στις ΗΠΑ σταματούν το σχολείο

Σκεφθείτε:

Ποιες είναι:

• οι προσωπικές σας απόψεις σχετικά με τη ΔΕΠΥ
• η αξία της κατανόησης της ΔΕΠΥ για τον εκπαιδευτικό
• προβλήματα που μπορεί να δημιουργήσει στον εκπαιδευτικό η χρήση και η πιθανή κατάχρηση της διάγνωσης

Αν 5 στα 100 άτομα παρουσιάζουν ΔΕΠΥ:

• πόσα παιδιά στο σχολείο σας μπορεί να παρουσιάζουν τη διαταραχή;
• πόσα μέλη του προσωπικού;
• Ποια χαρακτηριστικά του σχολείου σας (και των σχολείων γενικά) μπορεί να επιδεινώνουν τις δυσκολίες των παιδιών με ΔΕΠΥ;

Τι θα μπορούσε να γίνει στο σχολείο σας ή στα σχολεία γενικά για να βοηθηθεί το παιδί με ΔΕΠΥ, για να προωθηθεί η μάθηση του ίδιου και των συμμαθητών;

Αξιολόγηση του Παιδιού με ΔΕΠΥ

Περιλαμβάνει την εκτίμηση πολλών παραγόντων, βιολογικών, ψυχολογικών, κοινωνικών και πολιτισμικών, που αλληλεπιδρούν και προκαλούν προβλήματα στο παιδί. Σκοπός είναι η εκτίμηση των ‘βιοψυχοκοινωνικών’ δυνατοτήτων και ικανοτήτων του παιδιού.

Το σχολείο και η τάξη είναι καθοριστικής σημασίας στην εκδήλωση και εντόπιση των συμπτωμάτων, αλλά και στην παροχή εξατομικευμένης βοήθειας, με την μετατροπή των αρνητικών εμπειριών του παιδιού σε θετικές.

Η αναγνώριση της ΔΕΠΥ στηρίζεται στην αντικειμενική, συστηματική συλλογή ποιοτικών και ποσοτικών πληροφοριών από διαφορετικές πηγές που έχουν άμεση γνώση του παιδιού.

Σκοπός της αξιολόγησης είναι:

   α) η αναγνώριση και αντιμετώπιση δυσκολιών που δεν είναι ΔΕΠΥ και

   β) ο καθορισμός των ειδικών αναγκών, των δυνατοτήτων και δυσκολιών   του παιδιού.

Αναγνώριση των κοριτσιών με ΔΕΠΥ

Η ΔΕΠΥ δεν αναγνωρίζεται εύκολα στα κορίτσια επειδή δεν εμφανίζουν υπερκινητικότητα και επιθετικότητα όπως τα αγόρια. Οι διαφορές στην επίπτωση της διαταραχής αποδίδονται στα εξής:

α) Τα συμπτώματα των αγοριών προκαλούν μεγαλύτερη διάσπαση, δυσφορία κι απειλή από τα συμπτώματα εσωτερίκευσης των κοριτσιών.

β) Ιστορικά, οι ρόλοι στην οικογένεια, στο σχολείο και στις εμπειρίες ζωής για τα δύο φύλα καθορίζονται πολύ διαφορετικά. Έτσι οι ακαδημαϊκές, συναισθηματικές και συμπεριφορικές δυσκολίες των κοριτσιών θεωρούνται ατομικό παρά κοινωνικό πρόβλημα.

γ) Μπορεί στα κορίτσια να απαιτείται μεγαλύτερη βιολογική βλάβη για να θεωρηθεί ως πρόβλημα από τους παρατηρητές.   

Στάδια της Αξιολόγησης

1. Συνέντευξη  με το παιδί, τους γονείς, τους δασκάλους και αν είναι δυνατόν τα αδέλφια, ακόμη και συμμαθητές.
2. Ερωτηματολόγια αξιολόγησης της συμπεριφοράς προς γονείς και δασκάλους (Rutter Child Behavior Checklist, Achenbach Child Behavior Checklist, Ελληνική Κλίμακα Αξιολόγησης της ΔΕΠΥ-IV).
3. Ψυχομετρικές δοκιμασίες
4. Αξιολόγηση λόγου και μαθησιακών δεξιοτήτων
5. Νευρολογική εξέταση
6. Άλλες ιατρικές εξετάσεις ( για την αξιολόγηση της γενικής υγείας του παιδιού).

Η αποτελεσματική αξιολόγηση στηρίζεται στη δημιουργία και διατήρηση στενής σχέσης συνεργασίας μεταξύ γονέων και δασκάλων. Η εξέλιξη του παιδιού περιορίζεται αν οι γονείς δεν είναι συνεργάτες, δεδομένου ότι γνωρίζουν το παιδί τους καλύτερα από τον καθένα.

Ο Ρόλος του Εκπαιδευτικού στην Αξιολόγηση

Η αλληλεπίδραση του δασκάλου με το παιδί παρέχει τη δυνατότητα παρατήρησης της ιδιοσυγκρασίας και της γενικής του υγείας, των προβλημάτων και δυνατοτήτων του στον ακαδημαϊκό και κοινωνικό τομέα, στις σχέσεις με συνομηλίκους.

Ο εκπαιδευτικός:

1. Εντοπίζει τις ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες
2. Ενημερώνει τους γονείς και το παιδί για τις ανησυχίες του
3. Ενημερώνει το σχολικό σύμβουλο
4. Συγκεντρώνει πληροφορίες για το παιδί σε συνεργασία με το σύμβουλο
5. Δουλεύει στενά και εξατομικευμένα με το παιδί στην τάξη
6. Ελέγχει και κατευθύνει την πρόοδο του παιδιού

Ο εκπαιδευτικός αποτελεί μέλος της ομάδας που αναλαμβάνει την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση των δυσκολιών.  

Ο Ρόλος του Γιατρού στην Αξιολόγηση

Η ιατρική εξέταση περιλαμβάνει:

• Πλήρη οργανική (παιδιατρική) εξέταση
• Πλήρη ψυχιατρική και ψυχολογική εξέταση
• Ερωτηματολόγια από γονείς και δασκάλους

Σκεφθείτε:

1. Ποιες είναι οι πεποιθήσεις σας, οι κοινωνικές αξίες και οι στάσεις που μπορεί να υποστηρίξουν ή να επηρεάσουν αρνητικά την αποτελεσματικότητά σας στην αξιολόγηση και αντιμετώπιση της ΔΕΠΥ;
2. Ποια χαρακτηριστικά του ήθους του σχολείου σας μπορεί να ενισχύσουν ή να αποτρέψουν την αποτελεσματικότητά σας;
3. Ποια είναι τα αποτελέσματα, θετικά και αρνητικά, της επικοινωνίας μεταξύ του προσωπικού στην αξιολόγηση των αναγκών των μαθητών;

α) σκεφθείτε τρόπους που δίνουν έμφαση στο θετικό (αναγνώριση δυνατοτήτων και δεξιοτήτων), καθώς και στο αρνητικό

β) σκεφθείτε τρόπους που μειώνουν τις αρνητικές απόψεις για τις δεξιότητες    ή τις προσπάθειες των μαθητών

4. Πως αντιμετωπίζονται οι γονείς από το σχολείο;

α) ως μέλη της ομάδας με σημαντική συμβολή;

β) ως απαιτητικοί;

γ) ως αδιάφοροι;

Η Προσέγγιση της ΔΕΠΥ από τον Εκπαιδευτικό

• Να θυμάστε: Δεν υπάρχουν υπερκινητικά παιδιά. Υπάρχουν ΠΑΙΔΙΑ  με υπερκινητικότητα.
• Εντοπίστε τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις σας προς τη διαταραχή.
• Μιλήστε με το παιδί και τους γονείς: Είναι σημαντική η επικοινωνία μεταξύ γονέων, παιδιού και δασκάλου.
• Μη χρησιμοποιείται τη διάγνωση ως εξήγηση γιατί δεν μπορεί να κάνει το παιδί κάποια πράγματα, αλλά ως πηγή πληροφοριών για να ξεπεραστούν οι δυσκολίες του
• Σκοπός είναι η συσχέτιση της κατανόησης των δυσκολιών με το σχέδιο αντιμετώπισης και σαφείς προσδοκίες για την προτεινόμενη αντιμετώπιση.

Σχέδιο Αντιμετώπισης της ΔΕΠΥ

Περιλαμβάνει:

1. Σαφή, συγκεκριμένη αναφορά των δυσκολιών του παιδιού
2. Συγκεκριμένες, έγκυρες παρεμβάσεις και παροχές, αναγκαίες για το χειρισμό αυτών των δυσκολιών
3. Ξεκάθαρους ρόλους των επαγγελματιών που εμπλέκονται στην αντιμετώπιση
4. Σαφή κριτήρια για την αξιολόγηση των παρεμβάσεων
5. Συγκεκριμένη πρόβλεψη για το χρόνο που απαιτεί το σχέδιο παρέμβασης, με λεπτομέρειες για τον έλεγχο της πορείας και τις διαδικασίες ανασκόπησης και αναθεώρησης.

Εξατομικευμένο Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα

Στάδιο Α

1. Καταγραφή των μαθησιακών δυσκολιών του παιδιού
2. Καταγραφή των απαιτούμενων ενεργειών (τι υποστήριξη θα παρέχεται, ειδικές παρεμβάσεις, προγράμματα, υλικό, κ.λ.π.)
3. Ενημέρωση των γονέων για τους χειρισμούς
4. Συγκεκριμένοι στόχοι που θα επιτευχθούν, σε πόσο χρόνο
5. Έλεγχος της πορείας και αξιολόγηση
6. Ανασκόπηση 

Στάδιο Β

Στο στάδιο αυτό απαιτείται Εξατομικευμένο Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα που στηρίζεται στα εξής:

1. Αξιολόγηση: μαρτυρίες των δασκάλων, ερωτηματολόγια, ιατρικές εξετάσεις, άλλες εξετάσεις

·               Περιγραφή των δυσκολιών

·               Περιγραφή των υποκείμενων δυσκολιών που μπορεί να επιδεινώσουν το πρόβλημα (τρόπος μάθησης, τρόπος και μέθοδος διδασκαλίας, οργάνωση σχολείου, χειρισμός στην τάξη, κοινωνικές δεξιότητες, οικογενειακοί παράγοντες, επίδραση συνομηλίκων).

2. Παρέμβαση: συγκεκριμένοι στόχοι και συγκεκριμένες στρατηγικές

Η Επιτυχής Εκπαίδευση Παιδιών με ΔΕΠΥ:

• Ο δάσκαλος λειτουργεί ως διαμεσολαβητής μεταξύ περιβάλλοντος μάθησης- καθηκόντων και του παιδιού.
• Η επιτυχής εκπαίδευση απαιτεί δημιουργία συνθηκών στο περιβάλλον που διευκολύνουν το μαθητή να αξιοποιήσει στο μέγιστο τις δυνατότητες του στις δραστηριότητες μάθησης. Ταυτόχρονα η επιτυχής εκπαίδευση ελαχιστοποιεί τις δυσκολίες του.
• Όταν υπάρχουν σοβαρές δυσκολίες μάθησης, η κατάκτηση δεξιοτήτων για να ξεπεραστούν αποτελούν μέρος του εκπαιδευτικού προγράμματος.
• Τα παιδιά με ΔΕΠΥ μαθαίνουν, συνήθως, πιο εύκολα όταν εμπλέκονται σε παιχνίδι ρόλων ή δραστηριότητες που στηρίζονται στην αφή και στην κιναισθητική.
• Στόχοι της επιτυχημένης εκπαίδευσης: ενίσχυση των δυνατοτήτων, κατάκτηση βασικών δεξιοτήτων, διατήρηση της αυτοεκτίμησης, ενίσχυση της κοινωνικότητας, προφύλαξη των άλλων παιδιών ώστε να μην παραμεληθούν. 

Μερικές Αρχές Χειρισμού των Προβλημάτων

• Εντοπίστε τις αιτίες που μπορεί να επηρεάζουν την επιθυμία του παιδιού να εμπλακεί θετικά στα μαθήματα.
• Δημιουργήστε ευκαιρίες για θετική προσοχή (αξιοποιείστε τα ενδιαφέροντα του παιδιού).
• Εντοπίστε τις περιπτώσεις στις οποίες το παιδί αποδίδει καλύτερα.
• Να είστε σαφείς-συγκεκριμένοι σ’ αυτό που ζητάτε. Το βοηθάτε έτσι να εστιάσει την προσοχή του.
• Οργανώστε και δομήστε τις δραστηριότητες, τους κανόνες, τη ρουτίνα της τάξης.
• Ελαττώστε τις διασπάσεις αυξάνοντας τα επιθυμητά ερεθίσματα, ελαττώνοντας τα ανεπιθύμητα, λάβετε υπόψη τον τρόπο με τον οποίο μαθαίνει το συγκεκριμένο παιδί.
• Προστατέψτε και ενισχύστε την αυτοεκτίμηση του παιδιού δημιουργώντας ευκαιρίες για επιτυχία, επικοινωνώντας με ζεστασιά και αποδοχή. Χρησιμοποιείστε επιβραβεύσεις.
• Αποφύγετε την επανάληψη δραστηριοτήτων.
• Σπάστε τις δραστηριότητες σε στάδια (σύντομες δραστηριότητες): Τα παιδιά με ΔΕΠΥ χρειάζονται πιο συχνή και πιο άμεση επανατροφοδότηση.
• Μικρές και άμεσες επιβραβεύσεις είναι πιο αποτελεσματικές.
• Ήπιες τιμωρίες μπορεί να είναι αποτελεσματικές όταν χρησιμοποιούνται αραιά και όταν είναι πολύ συγκεκριμένες.
• Για την επιβράβευση λάβετε υπόψη τι προτιμά το παιδί (π.χ. Η/Υ).
• Ενημέρωση και ανασκόπηση των δραστηριοτήτων βοηθά το παιδί να κατανοήσει τι αναμένεται από το ίδιο και να καταλάβει τι κάνει.
• Μην επαναλαμβάνετε με απόγνωση, ξανά και ξανά το ίδιο πράγμα στο παιδί !!!
• Τα παιδιά αποδίδουν καλύτερα σε ομάδες των δύο, παρά μεγαλύτερες.

ΔΕΠΥ και Γνωστικό Στυλ

Ο όρος αναφέρεται στους τρόπους με τους οποίους το άτομο μαθαίνει νέες πληροφορίες και δεξιότητες. Τα παιδιά με ΔΕΠΥ προτιμούν συνήθως τον ενεργό πειραματισμό και τη μάθηση μέσω συγκεκριμένων εμπειριών. 

Χαρακτηριστικά του Σχολείου

Προσοχή στα παρακάτω:

• Διασπάσεις στο σχολείο
• Πολλές αλλαγές μαθημάτων
• Ισορροπία μεταξύ σωματικών και γνωστικών αναγκών
• Μαθήματα που απαιτούν μεγάλη συγκέντρωση γίνονται νωρίς το πρωί
• Υποστήριξη-συμβουλευτική προς το δάσκαλο
• Υποστήριξη-συμβουλευτική του παιδιού σε θέματα του σχολείου
• Θετική εμπλοκή των γονέων
• Συνεργασία μεταξύ των μελών του προσωπικού του σχολείου
• Όλα τα παιδιά επωφελούνται από τη στάση του σχολείου που:

§  αποδέχεται και δεν στιγματίζει τη διαφορά

§  επιτρέπει στους μαθητές να κατακτήσουν υψηλή αυτοεκτίμηση μέσα από μεγάλο εύρος δραστηριοτήτων

§  παρέχει αποτελεσματική μάθηση και συναισθηματική-συμπεριφορική υποστήριξη, όταν οι μαθητές την έχουν ανάγκη.

               

Βιβλιογραφία

• Κάκουρος, Ε. (2001). Το Υπερκινητικό Παιδί. Οι δυσκολίες του στη μάθηση και στη συμπεριφορά. Εκδ. Ελληνικά Γράμματα.
• Κάκουρος, Ε. & Μανιαδάκη, Κ. (2000). Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητα. Β΄ έκδοση. Εκδ. Ελληνικά Γράμματα.
• Καλαντζή-Αζίζι, Αγγελή, Κ., Ευσταθίου, Γ. (2005). Ελληνική Κλίμακα Αξιολόγησης της ΔΕΠ/Υ-IV. Κλίμακα για Γονείς – Κλίμακα για Εκπαιδευτικούς. Εκδ. Ελληνικά Γράμματα.
• Παπαγεωργίου, Β. (2005). Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητα. Στο: Β. Παπαγεωργίου (Εκδ.) Ψυχιατρική Παιδιών και Εφήβων. University Studio Press, Θεσσαλονίκη. Σελ. 142-148.
• Power, T.J., Karustis. J.L., & Habboushe, D.F. (2001). Homework Success for Children with ADHD. A Family-School Intervention Program. The Guilford Press: New York – London.

Βάγια A. Παπαγεωργίου

     Παιδοψυχίατρος

ΠΗΓΗ:

https://www.google.gr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0CEkQFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.deutsch.gr%2Fimg%2Fpraktikes_odhgies_ekp_goneis.doc&ei=ahIiU5yXNJCBhAfVnYFg&usg=AFQjCNG1_ewD7-E0mFqvRhdNyCC2yrQ7Lg&sig2=aqQQVd7KJkdhzpOOKNK1jg